A&E-skandalen i NHS är i rampljuset. Den dolda katastrofen är tillståndet för långtidsvård | Frances Ryan

ONär en stor jordbävning inträffar skakar marken ofta i förväg. Geologer tror att “förchocker” kan inträffa månader eller till och med årtionden innan en jordbävning inträffar, med jorden som sakta mullrar för vissa innan resten av oss påverkas.

Det är lite samma sak i politiken. Den typ av sociala kriser vi nu bevittnar i Storbritannien chockerar med rätta en stor del av allmänheten – lite mer än sönderfall av NHS. Att bli sjuk och inte ha skyddsnätet att veta att sjukvården kan ta hand om dig är ett djupt trauma. Och ändå är det en situation som människor med funktionsnedsättningar i det här landet har uthärdat under lång tid.

Oavsett om det är väntelistor för psykisk hälsa stöd eller bristerna i långvariga covid-kliniker, miljontals patienter med långvariga hälsotillstånd har kämpat i åratal för att få grundläggande hälsovård. Den kaotiska nedgången som har drabbat akutvården inom akutvården har påverkat den dagliga servicen, med effekter som sträcker sig från försenade konsultbesök och årslånga klinikväntelistor till minskad närvård.

Bristen på mentalvårdssängar innebär att unga människor nu måste ha “försökte begå självmord flera gångerinnan de säkrade en plats på en slutenvårdsavdelning i England. Registreringsförseningar för cancer behandling lämna patienter med dödliga förväntningar. Tusentals personer med neurologiska tillstånd väntar upp till två år på att ens träffa en konsult. För dem har marken skakat länge. Det är bara det att ingen annan märkte det.

Under de senaste två veckorna har jag pratat med människor med funktionshinder i hela Storbritannien om deras förväntningar på vård. För dem är NHS är inte en “nödtjänst”, utan motorn de litar på för att hålla dem igång dagligen.

Innan hon blev sjuk var Julie själv sjuksköterska på NHS. 64-åringen använder nu respirator 12 timmar om dagen på grund av ett allvarligt andningsproblem, förutom en binjuresjukdom, men har varit utan lokal konsult i två och ett halvt år. Julie tilldelades äntligen en förra året men har inte sett henne på 10 månader. “Mitt tillstånd begränsar livet”, säger hon. “Jag kände mig övergiven, isolerad och ingen brydde sig om mig.”

För Katherine, 31, är det en operation hon inte har tillgång till för två cystor. Konstanta infektioner betyder att hon har överlevt på intermittent antibiotika i sju år. Utöver allt detta lider Katherine av fibromyalgi och urinvägsinfektioner (UVI). Hennes läkare säger att hennes lokala smärtklinik har stängt och det finns inga planer på att öppna den igen. “Det är tragiskt att säga [but I have been] självmordsbenägen. Jag hade tillfällen då jag inte lämnade min säng på en månad, min hälsa är så dålig. Det är skrämmande.”

Under loppet av ett år rapporterade Chris, 65, som har multipel skleros (MS), 10 urinvägsinfektioner till sin läkare och blod i urinen. Hon mådde så dåligt att hon inte kunde sova och gick ner en sten i vikt, men hon har fortfarande inte blivit remitterad. Chris tilldelades en MS-konsult, men gick flera år utan att kunna träffa honom. Testerna förverkligades aldrig: hans MS-team bokade en skanning av hans urinblåsa 2021, men den avbröts. I maj 2022 ramlade Chris hemma. Medan hon var på akuten märkte läkarna en massa i hennes mage. Det visade sig vara en tumör i urinblåsan. “Hon dog hemma den 10 juni”, säger hennes dotter Katie till mig.

Detta är per definition vad man kan kalla institutionell kollaps och kan direkt tillskrivas ett decennium av konservativa regeringar som underfinansierar NHS. Men även när det gäller resurser, det är för lätt att låtsas som att allt handlar om pengar.

De av oss som förlitar sig på NHS för mer komplexa kroniska tillstånd har förmodligen sett effekterna av dåligt samordnade tjänster, begränsad forskning och förmåga, samt stor omsorg och skicklighet. Titta bara på det återuppliva inte order beviljas personer med funktionshinder när pandemin var som mest eller de kontroversiella Nice-direktiven undanhålla smärtstillande medel av vissa patienter med kronisk smärta. Att behandlas för en hjärtinfarkt av NHS skiljer sig mycket från att behandlas för ME.

Låt privat sjukvård erbjudas som lösningen på allt detta – en attityd som förkroppsligas av det nya ring för att börja ladda för besök hos allmänläkare och akuta tillfällen – är särskilt smärtsamt för dem som behöver regelbunden vård. Att hitta £250 för ett engångsmöte är svårt nog, men att behöva betala konsulter, sjukgymnaster och terapeuter ur egen ficka med några månaders mellanrum är en helt annan. Det faktum att personer med redan existerande hälsotillstånd i allmänhet inte är berättigade till privat försäkring förvärrar bara det faktum att de som är mest i behov av vård är de som har minst möjlighet att få det. Som Katherine, som nu har betalat 5 000 pund i privat behandling för urinvägsinfektioner, sa till mig: “Hikappade människor har sagt i flera år att NHS har gått sönder men ingen har lyssnat. Nu betalar vi priset.

Arbetarpartiet har i många avseenden rätt i att NHS behöver “reform” ta itu med detta (hur laddad den termen än är), men dess senaste fokus – självremiss till specialister och mer användning av den privata sektorn – är deprimerande i fel riktning. När du tjatar om en Parkinsons-diagnos vill du inte höra politiker prata om förnyelse – bara ett löfte om att du kommer att kunna träffa din konsult regelbundet.

Trots all komplexitet handlar omfattningen av den kris vi bevittnar egentligen om grunderna för universell hälsovård: när vi blir sjuka måste det finnas tillräckligt med sängar att vila i och tillräckligt med läkare och sjuksköterskor för att ta hand om oss.

Det är ingen stor ambition, hur höga förväntningar man än har satt, men det är en ambition vi faller allt längre från att förverkliga. Varje gång en läkare dras från elektiv vård för att bekämpa bränder på akuten i vinter kommer väntelistorna för kroniska sjukdomar bara att bli längre. Antalet långtidspatienter hade stigit till 2,5 miljoner människor i oktober förra året, delvis på grund av bristen på NHS-vård, som alltför tydligt visar vart vi är på väg utan att ändra riktning: mot ett allt sjukare samhälle där hälsosystemet inte bara misslyckas med att hjälpa utan orsakar mer illa.

Ibland ser NHS-kollapsen ut som en patient att dödförklaras på ett A&E väntrumsgolv. Men ibland ser det ut som en ung kvinna som gråter av smärta i sin soffa. Tysta skakningar kan vara lika upprörande.

Leave a Comment